Bestuur


Els Casteleyn

Op een gewone dag in september 2022 ging ik gaan werken zoals gewoonlijk. Zonder enige vorm van pijn of waarschuwing plaste ik opeens bloed, helder bloed die me enorm deed schrikken. Ik had geen pijn, geen ongemakken en stond aan de grond genageld. Ik stapte in eerste instantie naar de huisartsenwachtpost want het was vrijdagavond en ik had laatdienst. Die huisarts wou nog eens een staaltje urine onderzoeken en vond idd nog microscopisch bloedcellen. Zij stelde me voor om nog voor de zekerheid mijn eigen huisarts te contacteren. Na het weekend was dit mijn eerste werk. Gelukkig voor mij heb ik een heel alerte huisarts die onmiddellijk belde naar het Urologisch Centrum. Ik mocht 2 dagen later, op woensdag 14 september, op raadpleging. Na een echo van de nieren en de blaas zag de uroloog een blaastumor! Het was echter geen courante blaastumor maar iets voor hem zeldzaam. Die tumor werd de volgende week op donderdag verwijderd. Toen sprak de arts al over het risico op het krijgen van een definitieve urostoma maar alles hing af van de resultaten van het anatomopathologisch onderzoek. Op 5 oktober werd ik terug verwacht in het ziekenhuis voor de bespreking van de resultaten. Bleek dat mijn tumor een neuro-endocriene tumor was, zeer kwaadaardig en uiterst zeldzaam. Ik kreeg het ergste nieuws te verwerken! Ik moest een chemokuur krijgen dat een weliswaar curatieve kuur werd genoemd. Duurtijd van de behandeling was 3 maanden. De tumor was niet uitgezaaid. De operatie volgde op 6 januari 2023. Ik kreeg een Brickerstoma voor de rest van mijn leven. Om de 6 maanden word ik nu via CT scan en bloednafnames opgevolgd. Tot op heden verloopt alles goed. Ondertussen krijg ik stilletjes aan weer grip op mijn leven. Werken als verpleegkundige loopt moeilijk, ik mag niet meer heffen en tillen en ik werk op een neurologische dienst. Hoelang ik dit nog kan volhouden weet ik niet. Het leven met een stoma is niet gemakkelijk maar het went alleen maar. Ik ben er niet gelukkiger mee geworden maar het was wel mijn redding!


Johnny Sterckx

Hoe het begon.

Na een auto-ongeval in maart 2020 ben ik in het ziekenhuis bij de uroloog terechtgekomen ter controle na een episode van bloedplassen. Er werd een CIS (carcinoma in situ) in de blaas vastgesteld. Er volgde een operatie en nadien werden er 6 blaasspoelingen met BCG uitgevoerd. De controle na 3 maanden was in orde maar na een tweede controle, 9 maanden postoperatief, waren er nieuwe tumoren te zien. Deze werden opnieuw operatief verwijderd en na 6 weken volgden terug 6 spoelingen met immunotherapie. Nu volgden de controles elkaar op met een tussenperiode van 3 maanden. 1 jaar na de tweede operatie is er terug blaaskanker vastgesteld met een nieuwe operatie als gevolg. Na een herstelperiode van 6 weken volgde een reeks blaasspoelingen met chemo. De resultaten zijn tot op heden ok. Volgende controle is voorzien eind mei 2024. Fingers crossed! 

Samen met mijn echtgenote duimen we voor een positief verloop en ondertussen genieten we van het leven met reisjes tussendoor, nu een dan een lekker etentje maar bovenal genieten we van onze 7 kleinkinderen en blijven we positief in het leven staan. That's the spirit! Onze spirit!


Aimé De Jonghe

Na een consult in het Urologisch centrum werd in november 2020 een tumor ontdekt aan de blaaswand die enkele weken later operatief werd verwijderd. Twee jaar later, in de lente van 2022, werden na een kijkonderzoek nogmaals enkele poliepen verwijderd en onderging ik aansluitende een reeks blaasspoelingen...

Om de zes maanden dien ik nu een kijkonderzoek te laten uitvoeren. De dagen voorafgaand aan dat onderzoek zijn voor mij behoorlijk stressvol en het is dan in stilte hopen dat niets verdachts wordt opgemerkt.

Ik hoop, gezien mijn ervaringen als patiënt, dat ik via de Blaaskankervereniging een bijdrage te leveren aan lotgenoten die met hetzelfde probleem worden geconfronteerd.


Daniel Verstraete

Mijn confrontatie met kanker begon in 2008. Toen werd bij mij prostaatkanker vastgesteld en werd de prostaat verwijderd.
In 2012 plaste ik bloed, waarbij eerst gedacht werd dat mijn nierstenen de oorzaak waren. Die werden operatief verwijderd. Toch bleef ik bloed plassen en werd er verder gezocht. Uiteindelijk bleek blaaskanker de oorzaak te zijn. Er begon voor mij een eindeloze weg (tot op vandaag) met onderzoeken, operaties en blaasspoelingen. Ik ben heel dankbaar voor de menselijke aanpak en deskundigheid van het team rondom mij.
Bij elk kijkonderzoek is bij mij en mijn echtgenote de spanning en angst om te hervallen heel groot. Contact met lotgenoten is voor mij al die tijd een grote steun geweest (Think Blue). Van daaruit hoop ik nu via de vzw Vlaamse Blaaskankervereniging ook deze steun te kunnen bieden voor anderen.


Sophie Vantieghem

Als zorgconsulente onco-urologie kom ik dagelijks in contact met patiënten die gediagnosticeerd worden met blaaskanker. Als iemand de diagnose blaaskanker krijgt, staat het leven even stil. De patiënt en de partner krijgen heel wat te verwerken. 

Ook na de ziekte en de behandeling kan blaaskanker een heel sterke invloed hebben op het leven van deze mensen. Iedereen zoekt daarin zijn/haar eigen weg, maar het kan een steun zijn om te horen hoe anderen hun weg gezocht en gevonden hebben. 

Ik wil vanuit deze functie een klankbord zijn, lotgenotencontact faciliteren en meehelpen aan de uitbouw van een warm netwerk waar mensen elkaar kunnen ontmoeten en versterken.


Wetenschappelijk raadgevers


Dr. Frederic Baekelandt

Dr. Frederic Baekelandt is uroloog en is gespecialiseerd in de behandeling van blaaskanker (robotchirurgie). Hij werkt ook intensief mee aan studies ivm nieuwe inzichten in de behandeling van de ziekte en de verbetering van de levenskwaliteit na de behandeling van de ziekte. 

Hij zal optreden als wetenschappelijk raadgever van onze vereniging.


Dr. Harm Arentsen

Dr. Harm Arentsen is uroloog en is gespecialiseerd in de behandeling van blaaskanker. Hij is eveneens robotchirurg. Hij werkt ook intensief mee aan studies ivm nieuwe inzichten in de behandeling van de ziekte. 

Hij zal ook optreden als wetenschappelijk raadgever van onze vereniging.